Gruppo Italiano per la Lotta contro la Pericardite

Associazione GILP ONLUS

News

15 maggio 2014

 

Carissimi Soci,

innanzitutto il primo messaggio che l’Associazione ONLUS “GILP” vuole mandare è di estrema gratitudine nei confronti di tutti coloro che hanno contribuito tramite quota di iscrizione e/o tramite donazione a sostenere le attività.

Vi ricordo che chi volesse, può donare il proprio Cinque per Mille utilizzando il seguente codice fiscale: 94199780480

Dopo un po’ di tempo di apparente inattività, siamo lieti di aggiornarvi su una questione importante.

La società europea di cardiologia (una società scientifica molto influente) ha deciso di preparare le linee guida per le malattie del pericardio.

Il Dr. Brucato e il Dr. Imazio (che come sapete sono anche Soci Fondatori della nostra Associazione) sono stati inseriti nella task force, cosa che non era affatto scontata e che ci rende pieni di gioia.

La cosa è oggettivamente molto importante, anche e soprattutto per i pazienti: lo scopo delle linee guida infatti è quello di produrre delle raccomandazioni, indicando quali sono le evidenze che le supportano, raccomandazioni che poi influenzano la attività dei cardiologi di tutto il mondo.

E’ prevista poi anche la produzione di materiale divulgativo.

Il Dr. Brucato e il Dr. Imazio hanno proposto il coinvolgimento dei principali interessati ovvero i malati, spiegando che esiste una associazione di pazienti denominata GILP-ONLUS: la cosa è stata accolta molto favorevolmente. Inizialmente la cosa ha generato una discussione, ma l’orientamento della Soc. Europea di cardiologia è proprio quella di iniziare a coinvolgere i malati (anche se non è ancora ben chiaro come e quando).

L’impegno che in questa fase è stato richiesto all’Associazione è stato prevalentemente:

1. Preparazione di alcune FAQ (=Frequently Asked Questions), in modo che gli “esperti” cerchino di dare le risposte.

2. Chiarimenti/delucidazioni in merito alla gestione del gruppo Facebook (gestito da Stefania, Firenze).

3. Lettura e invio commenti (da parte quindi dei pazienti) ai documenti che verranno redatti per questo progetto.

Il Dr. Brucato e il Dr. Imazio inoltre stanno cercando di organizzare brevi video da postare su Youtube (in italiano ed in inglese) in cui figurino le persone malate, con le loro richieste e le loro necessità (tenendo presente che tecnicamente le riprese verranno organizzate a Bergamo e/o Firenze).

Chiunque voglia partecipare ne dia comunicazione rispondendo a questa e-mail.

Come potete leggere, è stato già fatto un passo molto importante.

Cercheremo di tenervi aggiornati sugli sviluppi e, in generale, sulle attività dell’Associazione.

A presto.

Il Presidente

Jacopo Barsali

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